- 农村医疗保险慢性疾病一档和二档？
- 河南慢性疾病卡申请要求？
- 四川省2021慢性的病门诊报销政策？
- 你知道的罕见病有哪些？你身边有罕见病患者吗？
农村合作医疗一二档在住院报销方面有所差别：
(一)一档缴费的，在实施基本药物制度的一级医院发生的住院医疗费用按80%支付(基本药物按90%支付)，在未实施基本药物制度的医院住院的按60%支付;二级医院按58%支付;***医院按45%支付。
(二)二档缴费的，一级医院按85%支付(基本药物按90%支付)，二级医院按70%支付，***医院按60%支付
参加河南省城镇职工及城乡居民基本医疗保险且正常缴费的人员。
申报资料：
1、与所申报疾病相关的近两年内二甲及以上医院住院病历（包括：病历首页、入院记录、出院记录、长期医嘱、临时医嘱、主要检查结果、手术记录、病理报告等）；
2、三张一寸彩色照片；
3、社保卡复印件；
4、门诊规定病种申请表。
首先需要符合国家正规医院出示的相对应疾病的住院病例，并且除了在原有的基础疾病之外，还需要有1个或2个以上符合要求的相关疾病的并发症情况。并不是说只要患有某个疾病，就可以申请慢性疾病卡。但是每个地区的政策还会稍有不同，以各地发布的医保信息为为准。
四川省2021慢性的病门诊报销政策？
慢性病门诊报销，首先就是要在***医院做慢性病相关检查，医生据检查结果出示病情证明，并在特殊门诊申请慢***，就可以每年交两季度门槛费，定时在医院门诊免费开慢***药，不同地区每年享受的金额不同，有的直接报销，有的地区是没有门槛费直接补贴。
慢***门诊报销，首先就是要在***医院做慢***相关检查，医生据检查结果出示病情证明，并在特殊门诊申请慢***，就可以每年交两季度门槛费，定时在医院门诊免费开慢***药，不同地区每年享受的金额不同，有的直接报销，有的地区是没有门槛费直接补贴。
你知道的罕见病有哪些？你身边有罕见病患者吗？
罕见病的发病率虽然很低，但是中国这么大的出生人口基数，罕见病患者其实并不罕见。
我曾经遇到一个同时出现两个罕见病患者的家庭，孩子父亲是一个外来务工者，母亲在家照顾孩子，两个孩子相继被诊断出来的罕见病叫苯丙酮尿症。
在国家卫计委最新发布的《罕见病诊疗指南（2019年版）》里面，苯丙酮尿症症名列第90位。
苯丙酮尿症患者由于体内先天性缺乏“苯丙氨酸羟化酶”，苯丙氨酸羟化酶在人体可以将苯丙氨酸代谢，如果一个人苯丙氨酸羟化酶不足，那么体内的苯丙氨酸无法代谢就会在体内蓄积，达到一定浓度后会进入大脑，对大脑神经细胞产生损害，对神经系统发育产生危害，可造成患儿不可逆的智力损害。
苯丙酮尿症在我国的发病率约为万分之一，父母双方都携带疾病基因，每次生育有1/4的机会使孩子罹患苯丙酮尿症。这个家庭首先是姐姐诊断出苯丙酮尿症，接着小女孩的父母又合计生了一个男孩，很不幸男孩也是苯丙酮尿症患者。
苯丙酮尿症的患儿不能吃母乳和普通奶粉，因为两者都会在体内产生苯丙氨酸，只能吃无苯丙氨酸或低苯丙氨酸的特殊奶粉。这种特殊奶粉价格昂贵，对这个家庭来说是十分沉重的负担。好在我们国家对罕见病十分重视，对确诊患儿吃特殊奶粉有补助，大大减轻了家庭负担。
苯丙酮尿症刚出生的时候没有任何症状，到3~4月才逐渐出现头发变黄变浅、尿液味道有鼠尿臭味等症状，如果得不到及时治疗，患儿可导致终生智障的严重后果。但是，如果出生后第三天***脚底血做筛查，及时进行特殊饮食治疗，是可以避免严重智障的后果的。
像我们所说的这个家庭，两个孩子都得了罕见病是不幸的，但是两个孩子都得到及时的诊断和治疗避免了发生严重的智力障碍，跟那些得不到及时治疗而导致智障的患儿相比，相对而言又是***的。
现在国家对罕见病越来越重视，加强罕见病的科普提高公众对罕见病的认识，提高全社会对产前诊断和新生儿代谢疾病筛查的意识，对于减少或减轻罕见病的发病十分重要。
（图片来自网络）
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我给大家说一个我管理过的病人，这种病及其罕见，也异常凶险，患上该病的病人在半年到一年的时间内，大脑会迅速被破坏，导致患者死亡。这种病就是克雅病。我先给大家介绍一下我病人的情况，再给大家介绍一下这种病。
当时这个病人60岁，患者20天前开始，看东西有变形，随后智力、记忆力严重下降，甚至连自己的名字都回答不出来，简单的1+1,2+2都已经无法计算。不久患者手脚肌肉的肌张力增高，变僵硬，肢体颤抖，无法行走。患者的病情发展迅速，入院后才不到2天时间，就彻底失明。
最后经过检查和各种会诊，我们诊断这名患者是克雅病。这种病无药可医，最后让患者出院回家。
克雅病是什么？
克雅病这个病大家可能比较陌生，是一种非常罕见的疾病，全球每年发病都很少很少。但是，还有一种疾病大家可能就比较熟悉了，疯牛病。这种病和疯牛病一样，都是由一种名为朊病毒的蛋白质导致。
朊病毒进入我们人体之后，可以导致我们的大脑迅速被破坏，它可以啃噬我们的大脑，导致我们记忆力、智力、计算力、空间定向力迅速崩溃。小脑也会受到破坏，从而导致我们运动能力丧失。负责听觉、视觉的大脑皮层被破坏之后，就会出现看东西变形、失明、耳聋等症状。
最近比较出名的“僵尸鹿”也是由这种朊病毒造成的。
克雅病这种病可以通过血液和脑脊液传染，同时，如果食用了患有疯牛病的牛、羊肉，尤其是它们的脑子、脊髓，也可以得这种病。
器官移植也可以导致这种病传染，[_a***_]感染了朊病毒的患者将角膜捐献给正常人，那么这个正常人也可以感染上这种病毒
当时我们把所有活检的医疗器材全部烧毁并深埋，以防止传染
但是，据研究，平时在一起生活、照顾患者的家人感染上这种疾病的概率并不比常人高，所以可以放心照顾，生活。
朊病毒，新型杀手
朊病毒其实不是病毒，而是一个耐高温的蛋白质，100摄氏度的温度是杀不死它的。朊病毒引起了多种疾病，比如疯牛病（也有从牛传到人身上的病例），克雅病（就是本回答中介绍的这种疾病），kuru病（这是新几内亚地区的一种疾病，这个地区曾经流行吃人脑，导致朊病毒在该地区传播），致死性家族性失眠症（这是一种遗传病，由于基因突变，这类患者脑内可以自行产生致病性的朊病毒，患者会彻夜失眠，痛苦中死去）
知道了好多好多罕见病，离我最近的就是Noonan综合症，各个基因突变的点不一样导致的后果也不尽相同，这个病的发病率并不低于糖宝宝，但是染色体和基因芯片都是查不出来的，做全外显子或者Noonan包可以确诊。值得一提的是孕期NT高一定引起注意，Noonan综合症初期有可能就是NT高，不要看一些什么高的值生出来的宝贝都很健康，这就是赌，输了就是一辈子，哪怕是要也得做好一切检查，出生后如果有颈蹼、先心病（特别是肺动脉狭窄、肥厚型心肌病）隐睾、喂养困难都应该查查，早知道早治疗。生出来罕见病的宝贝都是幸苦了大人可怜了孩子。愿天下所有宝贝都健健康康平平安安快快乐乐长大。
每年2月的最后一天是国际罕见病日，罕见病的患者虽少，但是也需要我们的关爱。为了贡献一点自己的力量，今天张大夫就来给大家介绍一个我们心内科高血压领域的罕见病——利德尔综合征，也被称之为Liddle综合征。
之所以这个罕见病被称之为利德尔综合征（Liddle综合征），是因为这个病是由Liddle在1963年第一次报道的。这种疾病也属于罕见病范畴，至少在心内科高血压领域是一种相对罕见的疾病。这种疾病是一种单基因突变导致的常染色体显性遗传病，因为其症状中常常有高血压，所以查不明白的时候常常被误诊为高血压。而长期的误诊，最直接的影响就是这些患者高血压控制不好，最终发生心脑肾等严重损伤，严重者还会发生心肌梗死、脑梗塞和肾功能衰竭等严重疾病。
这个叫Liddle综合征的罕见疾病，其主要临床特征可以表现为血压升高、血钾降低、肾素活性减低、醛固酮测不到，家族中常常有早发高血压家族史，同时这种高血压、低血钾的疾病对于醛固酮治疗无效。
如果患者同时具备了上面几个特征，这时候就要特别警惕是否存在Liddle综合征的可能性。当然，这种罕见疾病最终确诊还是要筛查一下相关基因，如果基因筛查结果显示患者存在SCNN1B和SCNN1G基因，就能明确诊断了。
说来说去，Liddle综合征这个病虽然诊断上的确是有一点困难，因为很多医院还做不了基因检测，更不可能在基因层面上来诊断和治疗疾病。但是其治疗上还是比较简单的，如果患者可以能诊断这个疾病，一般吃氨苯蝶啶或者阿米洛利这两个药治疗效果都会比较有效。
最后提醒大家，对于Liddle综合征这个罕见来说，早诊断、早治疗很重要，因为这类患者早治疗就可以避免重要脏器发生损伤。这方面其实跟普通高血压需要早点诊断和治疗是相似的。因为只有早诊断、早治疗才能避免后期的重要脏器损伤，曾不影响远期寿命。您说，是不是这个理？
